Satisfechos e ilusionados por la receptividad y, sobre todo, por el compromiso para aunar esfuerzos y trabajar de forma conjunta para dar a los pacientes y familias que conviven con las enfermedades raras la visibilidad, información y atención multidisciplinar que precisan. Así nos sentimos en la asociación tras reunirnos con el responsable del departamento de Sanidad de la Xunta de Galicia, Antonio Gómez Caamaño, y el gerente del Servicio Galego de Sáúde, José Ramón Parada Jorgal. Un encuentro celebrado en Santiago y en el que el presidente de Anasbabi, José Carlos Pumar Martínez, y la directora asistencial de la organización y coordinadora general de nuestra red asistencial, Tania Romeu, expusieron a los responsables de la sanidad gallega los diez años de trabajo del colectivo, la materialización de nuestro proyecto más ambicioso, Diversia 5.5, y los proyectos para seguir avanzando y ofrecer a pacientes únicos un abordaje de estas patologías de alta velocidad.

“Ha sido una reunión muy constructiva en la que el conselleiro y el responsable del Sergas han conocido de primera mano el trabajo de visibilización, orientación y atención que nuestra asociación lleva diez años realizando”, explica nuestro presidente. Pumar Martínez se mostró muy agradecido por la receptividad hallada en Gómez Caamaño y Parada Jorgal ante la labor realizada y en la que destaca la materialización de nuestra red asistencial, cuyo innovador concepto fue expuesto por su coordinadora y directora asistencial de la asociación.

Un encuentro en el que se habló de lo andado pero, sobre todo, en el camino que todavía queda por recorrer. “Expusimos nuestros proyectos de presente y futuro”, indica el presidente de Anasbabi, entre los que destaca una propuesta para conseguir un nuevo abordaje de las enfermedades raras: “Alta velocidad en el abordaje de las EERR””. “Es muy reconfortante sentirse escuchado y apreciar tanta receptividad ante nuestra propuesta”, reconoce Carlos, para a renglón seguido anunciar que la Consellería de Sanidade estudiará esta iniciativa con el objetivo de incluirla en el nuevo plan estratégico de EERR. Asimismo, se abordará la participación del Sergas en la red asistencial Diversia 5.5.

El presidente y la directora asistencial de Anasbabi también analizaron en este positivo encuentro en Santiago, entre otras iniciativas, la implementación de una Unidad de Enfermedades Raras en el Complexo Hospitalario Universitario de Ourense. “Solo nos queda agradecer la atención del conselleiro y el responsable del Sergas y su compromiso para con unos pacientes que necesitan respuestas únicas”, finaliza Pumar.