Laias, Cenlle-Ourense, 30 de septiembre de 2023. Una comunidad y una provincia referentes por el compromiso de sus instituciones, comunidad científica, asociaciones de pacientes, profesionales de medios y empresas con las necesidades de los colectivos más vulnerables, como quienes viven con una enfermedad rara. Este compromiso quedó latente en los discursos de las autoridades y premiados que acompañaron a la asociación Anasbabi Ciliopatías en la entrega de los Premios Referente 2023 en el Hotel Balneario de Laias, a la que se sumaron el presidente del Parlamento gallego, Miguel Santalices, y el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, así como una nutrida representación de los colectivos sociales de la provincia ourensana y los miembros de la asociación participantes en su II Convención Nacional. Una emotiva gala en la que, sin estar presentes, los protagonistas fueron los más de tres millones de españoles (cuatrocientos mil de ellos gallegos) que viven cada día con una EERR.

Y de pacientes y compromiso se habló mucho en los discursos. Miguel Santalices destacó la unanimidad con la que el Parlamento gallego que preside ha venido secundado las iniciativas presentadas para desarrollar acciones para mejorar la educación sanitaria y visibilizar las enfermedades raras. En este último aspecto, el titular autonómico de Sanidade repasó las iniciativas que sitúan a Galicia como referente en proyectos siempre presentes en las demandas del mundo asociativo y del sector sociosanitario como el cribado neonatal. El departamento que dirige Julio García Comesaña criba 30 patologías y no solo las 7 incluidas en el programa del sistema nacional de salud.

Pero quedó claro que Galicia es también un referente en el mundo de la investigación. Y así lo reconoció Anasbabi premiando a los doctores Federico Martinón-Torres y María Freire. El primero se encontraba regresando de una misión en Turquía con la OMS, por lo que fue su padre, el también pediatra Federico Martinón, quien en nombre de su primogénito agradeció este reconocimiento. María Freire, referente además en la lucha por la igualdad de las investigadoras, aprovechó para insistir en la importancia de poner en valor la carrera investigadora, apostar por los recursos humanos como gran valor para el desarrollo socioeconómico, mejorar sus condiciones y avanzar en igualdad.

La comunidad gallega estuvo también representada en los premios de comunicación de Prensa, Radio y Televisión, recogidos por la redactora de La Voz Fina Ulloa, el presentador de Radio Ourense Pepe González y Rosa Vilas directiva de la TVG. Tres ejemplos de compromiso profesional para divulgar las enfermedades raras y las acciones de los colectivos sociales, empresas, instituciones y profesionales que trabajan para mejorar la vida de las personas, como la premiada ACCU-Ourense, el CC Ponte Vella, la Diputación ourensana y el método Barrumat. Fernando Jiménez, Marcos Vila, Patricia Torres y Carmen Matalobos incidieron en la necesidad de seguir materializando iniciativas privadas que aporten calidad y bienestar a la vida del paciente, pero sin olvidar la necesaria implicación de gobiernos como el provincial ourensano, también premiado.

Los únicos premiados no gallegos, el jienense Pedro Lendínez por su Plataforma Más Visibles y el Ayuntamiento valenciano de Chera completan la relación de referentes premiados por Anasbabi. Dos trayectorias profesionales bien diferentes, pero en las que hay un elemento en común: actuar y ayudar al paciente.

La emotiva velada la abrió la responsable de Relaciones Institucionales de Anasbabi, la reconocida actriz Luisa Martín. Se cerró con el nombramiento del presidente del Círculo de la Sanidad, Ángel Puente, embajador de la asociación. Dos profesionales que llevan en su ADN la solidaridad y el compromiso y su voluntad siempre dispuesta a colaborar. Nuestro presidente, José Carlos Pumar, agradeció la presencia de las autoridades, representantes de asociaciones de la provincia y miembros de la asociación y de su red asistencial Diversia 5.5 y su compromiso para llevar a cabo proyectos en los que el paciente es el protagonista. Una gala conducida por Genma Pardo y en la que la Banda de la Diputación de Ourense levantó los aplausos de unos sorprendidos comensales ante su inesperada actuación