¡ Qué jornada para el recuerdo! Como siempre, las gentes de Chera nos recibieron con los brazos abiertos. Son los mejores anfitriones, siempre solidarios y comprometidos con las enfermedades raras y con todas las acciones que permitan visibilizar los desafíos que afrontan cada día tres millones de familias y las necesidades a las que como sociedad debemos dar respuesta para que la inclusión de los pacientes sea una realidad.

El programa diseñado por nuestro vicepresidente y coordinador de Visibilidad, Iván Rodríguez Lacruz, para inaugurar la Ruta de las Enfermedades Raras comenzó con una gran dosis de arte. Gracias a todos los que acompañasteis al presidente y la responsable de Relaciones Institucionales, José Carlos Pumar y Luisa Martín, para reproducir el diseño de Detripasaerosol, brocha en mano, y que poder decir que ya tenemos un Muro de las Enfermedades Raras.

Pero había mucho más. Había llegado la hora de andar e inaugurar la ruta. Desde el pueblo, siguiendo los pasos marcados por nuestra mascota Cecilia, los participantes pudieron disfrutar del paisaje y conocer información sobre estas patologías de baja prevalencia, los desafíos que representan para el paciente y su entorno… ya que a lo largo del recorrido hay paneles informativos y códigos QR que convierten a este proyecto en una original iniciativa para aunar deporte y concienciación. Porque es necesario conocer para entender cómo viven las familias el duro proceso de más de cinco años de odisea diagnóstica, cómo los pacientes pierden calidad de vida y necesitan una atención multidisciplinar de calidad y con carácter de continuidad, cómo de dificultoso resulta en ocasiones acceder a medicamentos huérfanos…

En el recorrido no podía faltar el poema “Los guerreros de las 7.000 batallas”, esa magnífica obra compuesta para Anasbabi por el poeta de Leganés Mario de las Sagras, otro ser con un enorme corazón que no dudó ni un segundo en decir sí a la propuesta planteada por Luisa Martín para ayudar a visibilizar las EERR. Un sí al que se sumaron tantos rostros conocidos y que, con pacientes, pusieron voz a cada uno de los versos.

Dicen que una imagen vale más que mil palabras. Así que mejor poner punto final al texto y dejar que las fotografías muestren una jornada que quedará para siempre en nuestro recuerdo. Ah! Y gracias Diputación de Valencia y Ayuntamiento de Chera por hacer posible este proyecto. Y, sobre todo, gracias a todo el pueblo de Chera por vuestro compromiso con nuestra causa.

Sábado 29 de junio de 2024. Un sábado para el recuerdo. Os animamos a conocer Chera, recorrer la Ruta de las Enfermedades Raras, disfrutar del paisaje y de la amabilidad de los cheranos. Y después, difundid el mensaje: raras son las enfermedades, no las personas.