Iniciamos mes, curso y proyectos para el último cuatrimestre del 2024. Un año académico que para nosotros es especial ya que celebraremos nuestro décimo aniversario. Y lo celebramos de la mejor manera que sabemos, trabajando para visibilizar, orientar, asesorar y ofrecer respuestas a las familias.

Así que vamos a comenzar este curso con buen pie. Porque sabemos que afrontar un nuevo año académico con un/a niño/a con enfermedades raras requiere una combinación de planificación, comunicación y apoyo. En Anasbabi ciliopatías y Diversia 5.5 trabajamos, desde el departamento de Educación y de forma multidisciplinar con otras áreas, para que la inclusión sea una realidad y comience a construirse desde la escuela. ¿Analizamos algunas pautas para aliviar el coste emocional de la vuelta a las aulas?

? Asegúrate de que el Plan Educativo Individualizado de tu hijo/a esté actualizado y refleje sus necesidades actuales. Pueden ser necesarias nuevas adaptaciones curriculares, modificaciones en la evaluación y estrategias de enseñanza específicas.

? Organiza reuniones con el equipo educativo, incluyendo maestros, terapeutas y el personal de apoyo, para revisar el progreso y ajustar el PEI según sea necesario.

? Mantén una comunicación constante con el personal de la escuela para asegurarte de que entienden las necesidades de tu pequeño/a y pueden proporcionar el apoyo adecuado.

? Consulta regularmente con los médicos y otros profesionales de salud para recibir actualizaciones sobre su condición y recomendaciones específicas para el entorno escolar.

? Fomenta la creación de una red de apoyo que incluya familiares, amigos y otros padres de niño/as con enfermedades similares. Esto puede proporcionar un sentido de comunidad y recursos adicionales.

? Confirma que tu niño/a esté incluido/a en actividades sociales y extracurriculares en la medida de lo posible, adaptando estas actividades según sus necesidades.

? Recurre a herramientas y tecnología asistiva que ayuden a una más plena participación en las actividades escolares.

? Asegúrate de que el entorno físico de la escuela sea accesible y esté adaptado a las necesidades de tu pequeño/a, incluyendo rampas, baños accesibles y mobiliario adecuado.

? Enseña y practica técnicas de relajación y manejo del estrés con tu hij@ y sigue los consejos de un profesional que os proporcione apoyo emocional y ayuda para manejar la ansiedad y las preocupaciones.

? Si afrontáis un cambio de nivel educativo o de centro, planifica la transición con suficiente antelación. ¿Has pensado en visitar la nueva escuela o mantener reuniones con el equipo de docentes y así preparar a tu hij@ para el cambio?

? Asegúrate que el personal escolar tiene la información necesaria sobre la enfermedad rara y que saben cómo pueden apoyar de la mejor forma posible.

? Fomenta la sensibilización y la comprensión entre los compañeros, promoviendo un ambiente inclusivo y empático.

? Si es posible, adapta los horarios escolares y las cargas de trabajo para acomodar las necesidades médicas y terapéuticas del/de la niño/a.

? Asegúrate de que la escuela esté al tanto y acepte la necesidad de ausencias debido a citas médicas o episodios de la enfermedad.

Pero sobre todo, recuerda que estamos aquí para acompañarte y brindarte todo el apoyo que necesites.

Vivir con una enfermedad rara es un reto. Para un/a escolar mucho más. Lo sabemos y estamos aquí para ayudarte. Hoy, mañana y cada día del nuevo curso escolar. Más que una asociación, somos compromiso. Más que una red asistencial, somos una nueva forma de interactuar con el paciente.

Un nuevo curso pero el mismo compromiso con el paciente como en 2014. Pacientes que nos inspiran, enfermedades que nos conectan.