“Las cosas siguen su curso”. Una frase del presidente de Anasbabi ciliopatías, José Carlos Pumar Martínez, en la que resume el trabajo de la asociación para consolidar proyectos iniciados pero, sobre todo, para conseguir objetivos que se marcaron hace diez años cuando se creó la asociación.

¿Comenzamos por los primeros? El responsable de la organización habló con José González en el programa matutino de Radio Ourense-Cadena Ser de cómo se había cerrado el curso 2022-2023. Pumar Martínez destacó la II Convención celebrada en Laias y que se completó con la entrega de los Premios Referente, el desarrollo y crecimiento de nuestra innovadora red asistencial Diversia 5.5 y la consolidación de una pionera iniciativa como es el Banco Solidario. “El banco evitará que por problemas económicos ningún paciente se quede sin recibir la atención que brindamos a través de nuestra red asistencial y en la que se incluyen una treintena de áreas especializadas”, recordó en clara alusión a la necesidad del abordaje multidisciplinar que requieren estas patologías tanto para el paciente como para su núcleo familiar.

Y relacionado con ese entorno de familiares, avanzó la puesta en marcha del programa Cuídarme para poder cuidarte. “Será un programa que desarrollaremos online durante nueve semanas porque tenemos claro que la salud mental y el respiro familiar son esenciales para las personas cuidadoras, porque todos necesitamos un descanso”, destacó el responsable de la asociación, que con esta iniciativa persigue promover la importancia del autocuidado como base para poder cuidar a los demás de una manera efectiva y afectiva. Incluida en la Escuela de Salud de Anasbabi, está dirigida a personas de todas las edades interesadas en mejorar su bienestar personal y sus relaciones interpersonales como cuidadores. La importancia del cuidado personal, nutrición, salud mental, ejercicio, apoyo psicológico, descanso y sueño son algunos de los contenidos que abordarán distintos profesionales en este seminario “que será de acceso totalmente gratuito”.

Un nuevo curso, nuevos proyectos pero el mismo compromiso y la misma voluntad de dar voz a las familias para que tengan respuestas a sus necesidades. Y entre ellas, sigue figurando la necesidad de reducir los plazos de diagnóstico. “Sigue siendo nuestro caballo de batalla; son patologías complejas que exigen un equipo multidisciplinar; no se pueden abordar como las demás enfermedades”, añadiendo José Carlos Pumar que “en Reino Unido el 66% de las EERR se diagnostican en menos de un año y el 23% en menos de seis meses; no puede ser que en España estemos hablando de cinco años porque aquí tenemos igual e incluso mejores profesionales del sector sanitario”. “Seguimos lentos en el diagnóstico y es un tiempo muy importante que el paciente no puede perder” y que, como bien recuerda el presidente, genera un elevado coste emocional, laboral y económico a todo el núcleo familiar. “Así que seguiremos trabajando, porque hay mucho por hacer”, resume. 

No son los únicos proyectos. Hay muchos más que iremos desvelando poco a poco. Está claro que será un curso especial, el de nuestro décimo aniversario. Pero también está claro que mantenemos las mismas ganas, o incluso más, que cuando nos pusimos en marcha en 2014. Ahora somos más, porque muchas personas solidarias y comprometidas nos acompañan cada día. Mucho más que una asociación. Anasbabi, pacientes que nos inspiran, enfermedades que nos conectan.