Chera y Anasbabi Ciliopatías. Un ayuntamiento y una asociación unidos por un mismo objetivo: el compromiso con las familias que conviven cada día con las enfermedades raras para que la sociedad tome conciencia de sus necesidades y reciban las respuestas que permitan mejorar, en la medida de lo posible, la calidad de vida de los pacientes. Una historia de colaboración que se remonta a 2017 y en la que mucho tiene que ver Iván Rodríguez Lacruz, conocedor en primera persona de estas tierras valencianas y de la asociación. Porque este cherano es el responsable de Visibilidad en esta asociación (de la que además es vicepresidente) y en su red asistencial Diversia 5.5. Nadie mejor que él para desvelarnos los capítulos de esta historia de colaboración con el compromiso con los pacientes como nexo de unión.

El primer capítulo de nuestra historia nos lleva a remontarnos a 2017. Iván recuerda que es entonces cuando Chera y Anasbabi ponen en marcha Muévete por las EERR, una iniciativa en la que deporte, educación y solidaridad se dan la mano para fomentar la visibilización y lucha por los derechos de estos pacientes. ¿Mano? Precisamente una mano es la protagonista del siguiente capítulo.

Estamos ya en 2022. En un mirador cercano a Chera se instala una escultura en metal de Cecilia, donada por la empresa Geonatur. Es una mano con polidactilia, como la que aparece en el logo de Anasbabi y Diversia 5.5, y simboliza el compromiso con pacientes únicos que necesitan una respuesta personalizada multidisciplinar y continuada. Una mano abierta, siempre dispuesta a acompañar a las familias para que ninguna recorra en solitario el duro y complejo proceso vital que implican estas enfermedades.

Teniendo en cuenta la pasión que en la tierra de Iván profesan hacia el senderismo y la naturaleza la pregunta era obvia: ¿Por qué no hacer algo más? Ese algo más fue un proyecto que nos enorgullece especialmente como asociación y que gracias a la colaboración de la Diputación de Valencia y el Ayuntamiento de Chera es una realidad: la Ruta de las enfermedades raras. Se trata de un recorrido circular de unos 2 kilómetros, ideal para hacer en familia, y que permite a los senderistas disfrutar del paisaje y las buenas vistas de Chera a la vez que adquieren conocimientos gracias a los paneles estratégicamente distribuidos a lo largo del sendero sobre las EERR, ciliopatías, retos y desafíos de los pacientes…. Vamos, una experiencia absolutamente enriquecedora para los caminantes y que contribuye a seguir visibilizando y alzando la voz en nombre de tres millones de pacientes diagnosticados.

Y un proyecto tan especial exigía una inauguración a la altura. El día está fijado y ya queda menos: 29 de junio. La jornada comenzará a las 10 de la mañana, con la pintura de un mural participativo para todos los públicos, en la Trilladora A las 19:30 horas, desde la Plaza España, realizaremos la presentación y el recorrido de la ruta (2 km.). Y por la noche, a partir de las 23h, en la calle San Isidro concierto de La Banda de Charli con una entrada donativo de 5 euros.

¿Te apuntas?