Anasbabi Ciliopatías y Aler han alcanzado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en programas de investigación, diagnóstico, atención y visibilidad de las Enfermedades Raras. Esta iniciativa permitirá aunar esfuerzos para afrontar los retos que estas patologías presentan no sólo para el paciente sino para todo su núcleo familiar. El acuerdo significa que ambos colectivos trabajarán para asegurar que las familias se sientan acompañadas y, sobre todo, que los asociados de Aler se beneficien de los servicios que presta la red asistencial Diversia 5.5.

Los responsables de ambas organizaciones coinciden al reseñar la importancia de un acuerdo que confirma el compromiso con el paciente, materializado en acciones que aporten en la medida de lo posible calidad y bienestar a su vida. Entre los objetivos del acuerdo figura establecer un espacio de intercambio de acciones encaminadas a lograr un mejor conocimiento de estas enfermedades, desarrollar programas que nos permitan afrontar los retos y desafíos en el ámbito socio-sanitario.

El primer reto es reducir los actuales plazos de diagnóstico, insistiendo en la importancia de mejorar los cribados neonatales para que los bebés no vean limitados sus derechos sanitarios incluso ya antes de nacer en función de su lugar de origen. Una vez obtenido diagnóstico, es preciso asegurar acceso a los tratamientos (muchos de ellos medicamentos huérfanos) y a una respuesta asistencial multidisciplinar que abarque desde el ámbito clínico, al psicológico y terapéutico, que además incluya a todos los miembros del núcleo familiar. Para ello, es preciso fomentar la investigación incrementando las partidas presupuestarias.

Los socios de Aler se beneficiarán, entre otros servicios, de todos aquellos que se prestan a través de la red Diversia 5.5. Es decir, tendrán acceso a más de un centenar de centros acreditados que a lo largo de toda la geografía nacional aseguran una atención de calidad a través de sus quince mil profesionales. Asesoramiento genético, logopedia, psicología, terapias avanzadas con animales y respiro familiar son algunas de las respuestas a disposición de las familias.

El vínculo de Anasbabi con la provincia de León se extiende a otras asociaciones y entidades sanitarias, como el Hospital San Juan de Dios de León. Leonesa es, además, la coordinadora del Área de Atención Sociosanitaria, la logopeda Cristina Olmo Paniagua. El presidente de Anasbabi, José Carlos Pumar, aplaude un acuerdo con una asociación "que trabaja con los mismos objetivos que nosotros, y que se resumen en actuar de acuerdo al compromiso que tenemos con los pacientes porque solo así podremos darle la respuesta que precisan". Por su parte, la presidenta de Aler, Beatriz Alegre Pérez, muestra su satisfacción por firmar un acuerdo que beneficiará a los socios para mejorar su calidad de vida