Odisea diagnóstica, medicamentos huérfanos, baja prevalencia... Para los 3 millones de españoles que viven con una enfermedad rara estos términos médicos forman parte de su día a día. ¿Y quiénes están fuera de esa mal llamada minoría son conocedores de las dificultades que afrontan estas familias? Nuestra respuesta es NO. Por eso una de las áreas de Diversia 5.5 es la de Comunicación. Y la persona que está detrás es Begoña Fernández Barbosa.

Licencia en Ciencias de la Información, con amplia experiencia profesional, insiste en la necesidad de VISIBILIZAR las enfermedades raras y las necesidades de los pacientes y sus familias todos los días del año porque ni las patologías ni las demandas terminan en febrero. Añade otros dos importantes focos de trabajo: – conseguir que las familias reciban información útil y veraz sobre las patologías y los tratamientos – conectar a los pacientes con los profesionales de la atención sociosanitaria y la investigación para que sepan dónde recibir la asistencia integral que precisan.

Begoña nos recuerda que detrás de cada enfermedad rara hay una persona, con una historia que merece ser escuchada hoy, mañana y siempre. La red asistencial de Anasbabi Ciliopatías es una red de personas para personas. Una red única para pacientes único