La vida a veces pone en contacto a gente que, compartiendo un necesario espíritu solidario, consigue que los sueños se hagan realidad. Comenzamos así porque una sucesión de acontecimientos, a veces realmente increíbles, han dado vida a Cecilia. Y ustedes se preguntarán ¿quién es Cecilia? En plena pandemia (se acuerdan de la famosa Covid 19) José Carlos Pumar y Customimplants entraron en contacto. El presidente de Anasbabi y la empresa de dispositivos médicos comenzaron a trabajar en distintos proyectos. La asociación necesitaba un símbolo que la representase y Customimplants tenía la experiencia digital para diseñar y fabricar una pieza que fuese mucho más que un simple logotipo. El departamento de Márketing de la firma presentó su propuesta: una mano con seis dedos.

¿Por qué una mano con seis dedos? Primero, porque una mano abierta, con la palma extendida tiene un claro mensaje esperanzador: no te preocupes, toma mi mano, estoy aquí para ayudarte. Y eso, ayudar a las personas que padecen una enfermedad rara es el objetivo fundacional de Anasbabi. Segundo, esa mano tiene seis dedos porque la polidactilia postaxial es uno de los síntomas que presentan el 69% de las personas que padecen el Síndrome de Bardet-Biedel, una enfermedad genética que motivó el nacimiento de Anasbabi. Pero Anasbabi no quería un simple diseño. Quería un símbolo y convertirlo en un personaje familiar que contribuyese a divulgar las enfermedades raras para concienciar a la sociedad de las respuestas que necesitan y merecen los pacientes y sus familias. Para familiarizar, la mano tenía que tener un nombre.

Belén García es la culpable de una elección que no fue realizada así, sin más. CECILIA, hace pensar en cilio, en ciliopatías: un conjunto de enfermedades raras genéticas que tienen en común la alteración de un organelo celular llamado cilio. Este organelo tiene forma de pelo y participa en funciones celulares con gran relevancia para el correcto funcionamiento del organismo. Los órganos más afectados en las ciliopatías suelen ser los ojos, riñones e hígado, pero también suelen cursar con polidactilia (mayor número de dedos) y afectación cerebral. En Anasbabi Ciliopatías se integran más de 20 síndromes de ciliopatías, con distintas alteraciones genéticas, pero teniendo en común el mal funcionamiento de este organelo tan importante.

¿Recuerdan que comenzamos hablando de cómo la vida pone en tu camino a seres humanos sorprendentes? Uno de ellos es Juan Pedro Gálvez, un apasionado de los contenidos para televisión e Internet. Guionista y desarrollador de contenidos de entretenimiento y ficción, Juanpe no dudó en poner su granito de arena, elaborando un guión para convertir a Cecilia en la protagonista de una historia en la que dejar bien claro que raras son las enfermedades pero no las personas. Juanpe sabe de lo que habla, porque es una de esas personas diferentes.

Ya teníamos guionista, pero faltaba un diseñador gráfico. Andrea Novelle se metió en este lío sin dudarlo. Esta orensana, igual que Carlos y Customimplants, no dudó en dar una respuesta positiva cuando alguien que conocía a alguien le pidió sumarse al proyecto .Ya estamos cerrando la cadena de relaciones humanas. Lo hacemos con María Part Escriva: quien mejor que alguien que vive con una enfermedad rara para ser la voz de nuestra Cecilia.

Belén García, José Carlos Pumar, personal de Customimplants, Andrea Novelle, Juan Pedro Gálvez y María Part gracias por haberos encontrado. Cecilia será la voz de los pacientes y sus familias. Una voz que necesita ser escuchada.