María nació en 2015. En estos ocho años ha vivido rodeada de batas blancas,

sufriendo mil y una prueba médica, peregrinando de un centro sanitario a otro y

visitando ni se sabe a cuántos especialistas. Hoy, por fin, Juan y Ana tienen el

veredicto: la enfermedad de su hija mayor tiene un nombre impronunciable y daños

colaterales de consideración ya que María forma parte de esa minoría que sufre una

enfermedad rara, ultra rara o poco frecuente. La noticia no es buena, pero al

menos cierra un agotador peregrinaje sanitario y una larguísima lista de ausencias

escolares. Ahora, Juan y Ana tienen que respirar, asimilar y recomponerse como

familia, poner al mal tiempo buena cara y comenzar a disfrutar de tardes de parque y

celebraciones con María y Carlota, esa hermana mayor que sí también existe y los

necesita.

¿Les parece un guión televisivo? Lamento decir que es la cruda realidad de tres

millones de españoles, personas con nombre, familia, sentimientos y paciencia

siempre a punto de agotarse. Para ayudarlos nació, el mismo año que María, la

asociación Anasbabi Ciliopatías. Y desde 2015 hemos trabajado duro para

materializar nuestro sueño: una red asistencial con la que reducir los tiempos de

diagnóstico y asegurar a las familias la atención integral que necesitan y merecen. El

sueño es ya una realidad: DIVERSIA 5.5, una red de personas para personas.

La búsqueda del diagnóstico es una de las fases que entraña mayores dificultades para

el enfermo y su familia. No quiero abrumarlos con datos, tan solo estos tres: 5 años

para conseguir un primer diagnóstico, que en el 33% de los casos es erróneo y avoca

a un 20% de enfermos a esperar otros cinco años más. Por algo esta fase se llama el

peregrinaje, con la incertidumbre, el miedo, la soledad y la desinformación como

compañeros de un viaje y con un alto coste social, laboral, económico y emocional

para todo el núcleo familiar.

Durante este proceso casi un 30% no recibe ningún tratamiento o en el 17,9% de los

casos no es el adecuado, de forma que las dolencias se agravan para el 31,26% de los

pacientes. Y digo dolencias, en plural, porque las enfermedades raras son

discapacitantes y producen alteraciones funcionales multisistémicas que exigen un

abordaje multi y transdisciplinar. La red asistencial de Anasbabi lo hace,

aglutinando a profesionales altamente cualificados que garanticen servicios de

calidad y excelencia en áreas como Diagnóstico y asesoramiento genético,

Especialidades clínicas, Baja visión, Fisioterapia, Estimulación neurosensorial,

Atención temprana, Terapias avanzadas, Terapia ocupacional y con animales o apoyo

psicológico...

Diversia 5.5. nos permitirá mejorar el nivel de atención y tratamiento terapéutico

tanto a nivel de intervención como de rehabilitación, asegurando un marco de

calidad, eficiencia y excelencia asistencial; establecer un mapa de recursos técnicos y

humanos eficiente y facilitar la gestión de los mismos mediante protocolos, procesos

e itinerarios; favorecer sinergias con profesionales de otras especialidades o

disciplinas científicas en un entorno de cooperación multidisciplinar, así como

promover la investigación e innovación. Introducimos prácticas regladas que ofrecen

seguridad al profesional y al paciente en las intervenciones, logrando unos resultados

óptimos y unos tratamientos más eficaces que mejoren la vida de estas familias. Para

lograr estos objetivos, hemos incorporado centros y clínicas que apuestan por la

excelencia en todos sus niveles asistenciales, y encuentran en nuestros niveles de

acreditación una motivación para poner en marcha nuestros programas, promoviendo

además la investigación y formación.

Estamos orgullosos de nuestros excelentes compañeros de viaje procedentes de un

centenar de centros, profesionales expertos, a los que agradecemos su compromiso

con la calidad y la excelencia. Sé que Diversia es un sueño hecho realidad. Pero

también sé que todavía no hemos llegado a meta. Tenemos los mejores compañeros

para este viaje, porque María y 3 millones de españoles necesitan y merecen que sus

necesidades sean atendidas. Ellos y sus familias.