“Mi nombre es Noah Higón Bellver, nací un 4 de agosto de 1998 en la tierra de las flores, actualmente estoy en el último año del doble grado en Derecho y CCPP en la Universitat de València”. Crea contenido en redes sociales sobre enfermedades raras, “intentando acercarlas a ese mundo que se esconde tras una pantalla”, colabora con varios programas de radio, televisión y ONG`s, siendo este año embajadora de una de ellas “Proyecto Juntos”.

Ha publicado De qué dolor son tus ojos de La Esfera de los Libros, ha sido coprotagonista en dos documentales: Jóvenes Invisibles de Isabel Gemio y A contracorriente en De seda y hierro programa producido por RTVE. “Dicen que me he convertido en una activista de las enfermedades raras, y quizá sea verdad. Sigo en ello porque nada es imposible”. Una labor por la que los votantes la eligieron ganadora del Premio Referentes 2020 en la categoría de Mejor Divulgadora.

Asegura que lo más gratificante no es el trabajo en sí sino “el buen uso de las redes sociales” porque considera que “hace que se creen lazos de esperanza entre las personas que sufrimos enfermedades raras”. “No siempre es fácil exponer tu vida privada ante tantas personas, pero creo firmemente que si pusiese en una balanza los pros y contras saldrían victoriosos sin lugar a duda los pros. Al final lo que no se ve no existe, somos invisibles para la sociedad, incluso muchas veces para nuestro círculo más cercano, por ello es necesario crear estas ventanas al mundo, enseñar la crudeza de la vida desde la perspectiva realista que no victimista, hacer entender a los que están allá fuera, alejados de nuestros devenires como es vivir, sobrevivir y convivir con este tipo de patologías”, explica.

Noah habla de su vida, emociones y sentimientos sin focalizarlo sólo en ella, pues hacerlo de ese modo “sería muy egoísta por mi parte” y tiene claro que “todos estamos en el mismo barco, y aunque los mares o incluso el propio barco sean distintos, todos tenemos o queremos perseguir el mismo fin”. Para Noah la divulgación de las enfermedades raras es “necesaria y enriquecedora”. “No estamos acostumbrados a que nos muestren la cara B de la vida, y a veces es más que necesario esa dosis de realidad diaria que nos aportan todos aquellos que comparten su vida. Enferma puede que solo esté una persona dentro del propio núcleo familiar, y aunque sea ella quien soporte el dolor físico, todo su alrededor vive ese dolor del alma que siempre queda solapado”, asegura.

Valora de forma positiva iniciativas como los Premios Referentes, porque cree que “premiar el esfuerzo siempre es bienvenido y gratificante, y más cuando se trata de un ámbito tan relegado en el que por desgracia poca gente se involucra, siempre es un plus ver que tu lucha remueve conciencias y que todo ese trabajo que pasa desapercibido es valorado”. Pero Noah no se olvida de sus compañeros nominados: “Tanto María como Pedro también son ganadores, así como todas las personas que realizan una gran labor de difusión e información en redes sociales sobre discapacidad y enfermedades raras. Sin ellos este mundo sería menos mundo”.