Dos décadas de trabajo en el sector farmacéutico lo acercaron al mundo de las enfermedades metabólicas y lo llevaron a conocer de primera mano las dificultades de pacientes y profesionales sanitarios para acceder a nuevos tratamientos. Licenciado en Biología por la Universidad de Jaén, pensó que para ayudar debía formarse. Comenzó con un Máster en Relaciones Institucionales y Acceso al mercado en el Sector de la Salud. Le permitió ampliar conocimientos y contactar con interesantes profesionales y marcó el principio de un compromiso reconocido con el Premio Referente-Redes Sociales de Anasbabi ciliopatías. Pedro Lendínez Ortega ofrece a través de Más Visibles el soporte que necesitan los pacientes y profesionales. Y lo hace con objetividad, porque “no tener ningún hijo afectado me permite ver la compleja realidad de las EERR sin sesgo”.

Nos vamos a remontar a 2020. ¿Recuerdan aquel año de pandemia? Pedro aprovechó aquella catarsis para emprender en redes sociales el reto 366 días de Enfermedades Raras. ”Fue superado con creces”, reconoce al recordar que ni un sólo día dejó de incluir una publicación para crear conciencia. Pero seguía sin verlo suficiente. Decidió entonces escribir. Arrastró a esta nueva aventura a dos amigos, una abogada y un enfermero, y publicó Guía de EERR para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. El proyecto editorial pretendía llevar claridad al complejo proceso de diagnóstico y tratamiento: “queríamos que tanto pacientes como profesionales de la salud conocieran de forma clara los recursos existentes, cómo acceder y qué conseguir con ellos”. La guía fue premiada en 2021 por la Asociación española de laboratorios de EERR.

Para desvincular la imagen del laboratorio de este trabajo, Pedro crea una Fundación para organizar jornadas, eventos, mesas mesas redondas pero sobre todo mediar entre la administración y los pacientes ante trámites enquistados y una burocracia excesiva “que impide seguir avanzando”. Un reto en redes, una publicación y un nuevo proyecto, Más Visibles, como respuesta a la “ayuda que pacientes, familiares y profesionales sanitarios nos piden cada día”.

Lendínez Ortega completa su actividad laboral con una labor solidaria y comprometida como vocal de la Asociación de Cuidados Paliativos Pediátricos de Jaén y secretario de la Plataforma Nacional por un cribado neonatal ampliado en equidad. Y no ha dejado de formarse. Ha realizado el curso de Experto Universitario en Genética Medica y Genómica por la Universidad Católica de Murcia pero, según reconoce, “sigo aprendiendo día a día de los mayores maestros, los pacientes” .

Amante de la naturaleza y los viajes, le gusta compartir su escaso tiempo libre con su familia (es padre de tres hijos) y amigos. “No tener ningún hijo afectado me permite ver desde fuera y sin ningún tipo de sesgo la compleja realidad de las EERR; trabajo por todas ellas, buscando soluciones para las patologías pensando siempre en primer lugar en todos los pacientes”. Las numerosas muestras de apoyo y felicitaciones que recibió por su Premio Referente dicen mucho de una persona comprometida con estas enfermedades con un único interés: ayudar