José Carlos Pumar Martínez, presidente de Anasbabi Ciliopatías

Cuando a mi hija le diagnostican Síndrome de Bardet-Biedl y Síndrome SeniorLoken comienzo la ardua tarea de encontrar información, ayuda, asesoramiento y apoyo para conseguirle la atención que necesitaba. Mi interés por su bienestar fue el mejor aliciente para buscar, buscar y buscar. Buscar información, buscar consejo, buscar apoyo, buscar la adecuada respuesta asistencial. No encontré ninguna asociación a la que recurrir, porque eran dos enfermedades raras pero de menor prevalencia. Así nació Anasbabi Ciliopatías, una iniciativa para unir fuerzas con otros padres con el único objetivo de conseguir soluciones para el día a día de nuestros hijos y familias.

Empezamos casi sin recursos. Fuimos creciendo, poco a poco, gracias al apoyo de profesionales, especialistas y familias que se unieron a la asociación en busca de esas ansiadas y necesarias respuestas. Fuimos buscando nuestro hueco en el movimiento asociativo, tratando de consolidarnos como un referente de las enfermedades ultra raras.

Buscando siempre dar una respuesta asistencial, consiguimos hacer realidad iniciativas como el Banco Solidario o los Premios Referente. Queremos dar visibilidad, asesoramiento y sobre todo la atención integral que precisan estos pacientes y sus familias. Por eso estamos orgullosos, yo me siento orgulloso, de haber hecho realidad Diversia 5.5, la red asistencial referente en toda Europa.

Sé que Diversia nos permitirá consolidar la semilla que plantamos en 2015 con Anasbabi Ciliopatías. Como presidente de la organización, debo reconocer que todos nuestros logros no serían posibles sin todas las personas que se han sumado, se suman y se seguirán sumando. Entre todos estamos haciendo algo importante, cada uno desde su conocimiento profesional y sus posibilidades. A todos, gracias. Somos mucho más que una asociación, somos una familia. Espero que en unos años podamos decir que hemos escuchado y hemos dado respuesta a quienes viven con una enfermedad rara.