Candidaturas Premios Referente 2020


Estamos orgullosos de anunciar la convocatoria de los PREMIOS REFERENTES 2020 de la asociación ANASBABI CILIOPATÍAS.
Para nosotros no es una competición, sino una forma de agradecer la divulgación de las necesidades de los afectados por las enfermedades raras y complejas y sus familias.

¿Cómo puedes votar? Según vayamos publicando los nombres de los nominados podrás votar a través de este enlace: VOTAR

El plazo de votación se cerrará el 15 de agosto y los premios los entregaremos en la convención que celebraremos en Chera (Valencia) el 30 de septiembre, 1, 2 y 3 de octubre.
Participa!!!

CANDIDATURAS

1. RADIO

 Antonio González Armas. 
Radio Enfermedades Raras comenzó en Gestiona Radio en 2013. Desde enero de 2019 puede escucharse en directo los jueves de 20 a 21 horas en Libertad FM (www.libertadfm.es). Todos los programas pueden ser escuchados en la página web www.radioenfermedadesraras.com
 
Javier Tovar
Dirige El Bisturí, un programa elaborado por EfeSalud, la plataforma digital especializada en contenidos de salud de la Agencia EFE. El programa es semanal y de media hora de duración. Lo conduce y coordina Henar Fernández desde 2016. Se puede escuchar en streaming en abierto (www.efe.com). Todos los programas están disponibles para su escucha a demanda a través de www.ivoox.com o www.spotify.com
 
Pepe González
El responsable de Deportes de Radio Ourense Cadena Ser mantiene un firme compromiso de apoyo con las asociaciones de su provincia, para dar voz a sus proyectos, pero sobre todo a sus reivindicaciones. Su programación se puede seguir en directo en el 89.1 del dial de FM o a la carta a través de su web https://cadenaser.com/emisora/radio_ourense o del enlace https://play.cadenaser.com/emisora/radio_ourense
 
 

2. PRENSA

La Voz de Galicia. Fina Ulloa
El medio, y en concreto su redactora en la delegación de Ourense Fina Ulloa, ha venido prestando especial atención a todos aquellos temas de marcado contenido social. Fina Ulloa ha dado voz a distintas asociaciones sin ánimo de lucro, entre ellas, Anasbabi Ciliopatías.
Estos enlaces son algunos ejemplos de los artículos publicados.
  https://www.lavozdegalicia.es/noticia/ourense/ourense/2018/03/23/ourense-tendr-primera-unidad-multidisciplinar-enfermedades-raras/0003_201803O23C7992.htm
  https://www.lavozdegalicia.es/noticia/ourense/2018/03/22/temos-dereito-estudar-traballar-querer-divertirnos/0003_201803O22C1992.htm
  https://www.lavozdegalicia.es/noticia/ourense/ourense/2018/03/21/emocionalmente-profesion-facil-apasiona-quema-/0003_201803O21C12991.htm           https://www.lavozdegalicia.es/noticia/ourense/2018/03/14/montealegre-especializa-ayuda-terapeutica-problemas-conducta/0003_201803O14C3991.htm

iSanidad. Luis de Haro. 
iSanidad (www.iSanidad.com)es un portal de información para médicos y otros profesionales del ámbito sanitario. Sus informaciones otorgan protagonismo a las personas más influyentes e importantes en el ámbito de la salud, apostando por informar, profundizando en la actualidad científica e investigadora. Luis de Haro es su director general y Pablo Ramírez su director. 
El portal se hace eco de las iniciativas que se emprenden desde el punto de vista de la investigación, el tratamiento o la atención a los pacientes. Los siguientes enlacen recogen la difusión que han dado en este portal digital a dos de nuestros proyectos de este 2021: la creación de nuestra red asistencial y certificada Diversia 5.5 y la puesta en marcha de nuestra Academia Virtual sobre enfermedades raras.
El País. Javier Moreno.
El diario que dirige Javier Moreno es de los que no limita sus informaciones sobre salud a momentos puntuales del año. El siguiente enlace recoge noticias publicadas sobre enfermedades raras: https://elpais.com/noticias/enfermedades-raras/
En el diario también destaca el blog de ÁLVARO VILLANUEVA GALOBART, dedicado a las enfermedades poco frecuentes.
RECUERDA, podrás votar del 15 de julio al 15 de agosto en nuestra web www.anasbabiciliopatias.es
  

3. PROGRAMA DE TELEVISIÓN

D´Kiss
El canal tiene distintos programas en los que se abordan cuestiones relacionadas con la salud, con especial hincapié en las enfermedades raras.
Entre los programas destacan: Dos entre un millón, Diagnósticos extraordinarios, Gente extraordinaria

La ciencia de la Salud. La 2
La televisión pública inició en 2018 este programa, que emitía en directo los sábados de 13 a 14 horas en La 2 y, posteriormente, también en su Canal Internacional. Cada uno de los 13 programas de cada temporada abordaba una cuestión relacionada con la salud, exponiendo testimonios de pacientes y De profesionales de la medicina. Entre sus objetivos destacaba el acercar las patologías de una forma profesional y clara a los televidentes.
El 29/2/2020 dedicaron de forma monográfica el programa a las enfermedades raras. Raras, pero no invisibles fue su título. Este es el enlace para su visionado: https://www.rtve.es/alacarta/videos/la-ciencia-de-la-salud/ciencia-salud-raras-pero-no-invisibles/5474109/
La cadena dejó ese año de emitir el programa y hoy sólo accesible a través del servicio bajo demanda.

¿Qué me pasa doctor? Atresmedia. Bartolomé Beltrán
El programa es el único que en estos momentos podemos encontrar en la televisión española en abierto dedicado exclusivamente a temas sanitarios. Con un claro objetivo de programa de divulgación, está dirigido y presentado por el conocido doctor Bartolomé Beltrán Pons. Se emite los domingos a las 8 horas en Nova y media hora después en La Sexta.
El programa tiene una duración de media hora y, con un lenguaje riguroso y la ayuda de especialistas, el espectador es informado sobre la actualidad en materia de diagnósticos, tratamientos y consejos.
El doctor Beltrán tiene además en Onda Cero, de Atresmedia Radio, un programa sobre salud: “En buenas manos”.


4. MEJOR DIVULGADOR

MARÍA RODRÍGUEZ.  
Para esta nominación se ha valorado el importante papel de divulgación de las enfermedades raras que lleva a cabo a través de su blog Cinco sentidos y medio y a través de las redes sociales.

PEDRO LENDINEZ ORTEGA.
Visibiliza las Enfermedades Raras en su cuenta de TWITTER y en su blog +VISIBLES.

NOAH HIGÓN BELLVER.
A través de Twitter e Instagram realiza una importante labor de concienciación acerca de lo que supone vivir con varias enfermedades raras.


5. MEJOR INVESTIGADOR

Francisco Dasí Fernández es Doctor en Biología y profesor asociado del Departamento de Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universitat de València. Co-coordinador de la línea transversal de Enfermedades Raras de INCLIVA y asesor del Registro Nacional de pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina (REDAAT), además de miembro del Comité de Ética de Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Clínico de Valencia, asesor científico de la Unidad de Cultura Científica e Innovación de la Universitat de València e investigador principal en el grupo de investigación de enfermedades raras respiratorias en Incliva.
 
Carmen Espinós, Doctora en Biología, dirige la Unidad de Genética y Genómica de Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas del Programa de Bases Moleculares de Patologías Humanas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), entidad en la que también ejerce como directora científica del Servicio de Genómica y Genética Traslacional. Su trayectoria profesional se centra en el estudio de patologías poco frecuentes: enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro, la enfermedad de Wilson o la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y neuropatías relacionadas.
 
Víctor Luis Ruiz Pérez, licenciado y Doctor en Biología por la Universidad de Murcia, coordina la U760 del Centro de Investigación Biomédica en Red - Enfermedades Raras (CIBERER), grupo orientado a la identificación de nuevos genes responsables de trastornos del desarrollo. Investigador en el grupo de Genética Humana y Patología Molecular en el Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols”.


6. PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

Exoesqueleto CSIC de Elena García Armada.

Perpectiva biopsicosocial de las enfermedades raras: el síndrome de wólfram como modelo de Gema Esteban Bueno y Dyanne Ruiz-Castañeda.

Guía turística inclusiva. Trabajo de Fin de Grado de Laura Franco Jiménez.


7. MEJOR CLÍNICO

Alfonso Ortigado Matamala es jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Guadalajara. Socio de la Asociación Española de Pediatría, la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas y profesor en la Universidad de Alcalá.

Jaume Catalá Mora es oftalmólogo pediátrico en el Hospital Sant Joan De Déu, experto en cirugía del segmento anterior y posterior, retina clínica, médica, quirúrgica y vítreo. Doctor Cum Laude en la Universidad Autónoma de Barcelona, forma parte del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitari de Bellvitge como médico adjunto de la Sección de Retina-Vítreo y la Unidad de Oncología. También es miembro de la Sociedad Española de Oftalmología y Sociedad Española de Oftalmología Pediátrica.

Ángels García Cazorla es doctora en Medicina y experta en enfermedades neurometabólicas y neurogenéticas raras. Coordina la Unidad de Enfermedades Neurometabólicas y la investigación en mecanismos de neurotransmisión y comunicación neuronal en este grupo de patologías en Sant Joan de Déu. 
 

8. MEJOR TERAPEUTA

Cristina Olmo Paniagua es logopeda, especialista en neuro-rehabilitación, atención temprana y motricidad orofacial. Trata dislexia, trastornos del habla, trastornos del lenguaje, trastorno del desarrollo de la lectura, disartria, afasia, etc.

José Luis Cuesta Gómez es licenciado en Pedagogía Terapéutica y Doctor en Ciencias de la Educación. Experto en autismo, es profesor en la Facultado de Educación en la Universidad de Burgos y destaca por su labor para lograr la inclusión de personas afectadas por discapacidad o autismo.

Jorge Fernández Otazo es logopeda experto en Terapia Orofacial y Miofuncional y Neurologopedia. Director del centro Fonema.


9. AYUNTAMIENTO SOLIDARIO

Cheste (Valencia)

A Rúa (Ourense)

El Barco de Valdeorras (Ourense)