¿Sabes cuántas hashtagenfermedades raras se conocen? ¿Por qué se llaman así? ¿Cuántas familias conviven cada día con ellas en nuestro país?

Anasbabi ciliopatías nació hace una década para responder estas cuestiones y visibilizar los extraños nombres de estos síndromes y, sobre todo, los desafíos que afrontan los pacientes y que exigen una respuesta sociosanitaria multidisciplinar. Son enfermedades complejas y provocan a todo el núcleo familiar un alto coste emocional, social, económico y profesional.

Desde 2014 trabajamos para ser el altavoz de más de tres millones de pacientes y de tantas personas que siguen inmersos en su dura odisea diagnóstica. Queremos que administraciones, profesionales y todos los que formamos esta sociedad sepan de qué hablamos y por qué lo hacemos.

Nadie mejor que nuestra coordinadora de Divulgación, Yaiza Hernández, para empezar a adquirir conocimientos básicos sobre las EERR.

Más que una asociación. Pacientes que nos inspiran, enfermedades que nos conectan.